Sans transition, c’est une personnalité unique en son genre qui nous rejoint. Magistrat, représentant des patients, ancien président de AIDES, puis du CISS, connu pour sa passion et son militantisme, on
ne présente plus CHRISTIAN SAOUT.
D’emblée, il interpelle l’assistance. « Qui dans cette salle pense qu’il faut plus de gens investis dans la recherche? » Des centaines de mains se lèvent. « Et maintenant, qui dans cette salle a prêté son corps à la recherche ? » Quelques-uns se signalent timidement…
En deux questions, Christian Saout vient de nous sensibiliser au nœud gordien des essais cliniques. En- gagé, Christian Saout a, lui, franchi ce pas en participant aux essais de vaccins contre le
SIDA. Et de nous indiquer les 5 obstacles à
« fracasser » pour que la recherche trouve des volontaires.
1. le manque de sensibilisation. « Beaucoup de gens ne savent pas où l’on prête
son corps. »
2. Le défaut d’information. Quelques
sites internet comme celui de Gustave
Roussy publient leurs essais en cours, la
plateforme Orphanet également. Et sinon ? Rien
ou presque ! Même sur le site de l’ANSM, l’Agence
du médicament, la moitié des requêtes donne des résultats hors sujets ou obsolètes.
3. Le jargon scientifique. Quand enfin on trouve l’information elle est… inaccessible au commun
des mortels… and in English of course !
4. Le manque de réciprocité. « Quand je prête mon corps, je veux en échange recevoir quelque chose, savoir à quoi ma participation a servi, sentir que je partage quelque chose avec la communauté scientifique ».
5. Le bénéfice pour soi : « mes données personnelles, je veux qu’on me les redonne ».
À ce prix, le magistrat en est certain, beaucoup de citoyens seront prêts à cet acte généreux. « J’espère vous avoir convaincu que les essais thérapeutiques, ce n’est pas dangereux, c’est au contraire bon pour la santé, bon pour la société… et même bon pour l’âme ».